• اصلا پیش بینی نمی کردم که امروز شما بیایی و از من بخواهی که داستان زندگی ام را بازگو کنم. خوشحالم که با گفتن داستان زندگی ام می توانم به بقیه بیماران کمک کنم و به آنها بگویم که همیشه جای امید هست ...

اخبار روز: www.iran-chabar.de
چهارشنبه  ۲٨ دی ۱٣۹۰ -  ۱٨ ژانويه ۲۰۱۲

توضیح: این گفتگو در اکتبر 2011 در هنگامی که فیروزه سفری برای دیدار دوستانش به کالیفرنیا داشت، انجام گرفته است.

زمستان سال 1994 بود. پسرم هنوز ده سال بیشتر نداشت، و پدرش از زندگی ما غایب بود. از هنگامی که حامله بودم از همسرم جدا شده بودم و او هیچ نقشی در زندگی پسرش به عهده نمی گرفت. من 45 ساله بودم. هنوز در کالیفرنیا زندگی می کردم. صبر داشته باشید، ماجرای دومین مهاجرت زندگی ام را هم که مرا ساکن سوئد کرد خواهم گفت.


چگونه فهمیدم سرطان دارم


یک شب حدود ساعت 11 شب، پیش از خواب، ناگهان انگار ندایی به من گفت که "پستان هایت را چک کن!"
هیچوقت برای من پیش نیامده بود که احساس کنم نیاز به آزمایش پستان هایم دارم. آن شب پستان هایم را چک کردم. متوجه شدم دو تا غده روی پستان راست من برجسته است. دو تا برجستگی کوچک اندازه عدس، نزدیک به هم، بیرون از بافت پستان، زیر پوستم بود. به همین دلیل هم هنگامی که پس از چند هفته ماموگرام انجام دادم چیزی دیده نمی شد زیرا که غده ها خارج از بافت پستان بود و تغییری در پیوستگی بافت پستان به چشم نمی خورد.

صبح روز بعد، پسرم را به به مدرسه گذاشتم و به مطب دکترم رفتم. دکتر مرا معاینه کرد و گفت که "سرطان نیست! اصلا نگران نباشید." به او گفتم که "من از مطب شما بیرون نمیرم مگر اینکه از پستان من نمونه برداری (biopsy) کنید." دکتر موافقت کرد و مرا به پزشک جراح رجوع داد.

نزدیک تعطیلات کریسمس بود. به خاطر تعطیلات همه به مرخصی رفته بودند و یافتن پزشک جراح خیلی دشوار بود. مثل دیوانه ها دربدر دنبال پزشک جراح می گشتم در حالیکه هنوز هیچ کس چیزی از این مساله نمی دانست. بالاخره یک پزشک جراح پیدا کردم که مرا معاینه کرد و همان حرف پزشک خودم را تکرار کرد که "این غده ها سرطانی نیستند."

حرف او را نپذیرفتم، اما صبر کردم تا تعطیلات کریسمس به پایان رسد. در اولین روز پس از تعطیلات، سر صبح ساعت 8، بدون قرار قبلی، به سراغ دکتر خودم رفتم. در را باز کردم و وارد دفتر او شدم و گفتم که "جراح گفته که چیزی نیست، ولی تا از پستان من نمونه برداری نکنید من از اینجا بیرون نمیرم!"

وی مرا برای نمونه برداری به بیمارستان فرستاد. پس از نمونه برداری به محل کارم رفتم. بعد از ظهر بود که دکترم زنگ زد و گفت که "نتیجه ی نمونه برداری مشکوک به نظر میاد، لطفا بیا مطب من!"

فهمیدم که سرطان دارم. اصلا یادم نمی آید که چطوری رانندگی کردم تا به مطب او رسیدم. درست به خاطر دارم که در مطب دکتر، در کنج دیوار، روی یک صندلی نشسته بودم. دکتر خیلی راحت و بسادگی داشت توضیح می داد که "پستان را برداریم ... غده ها را برداریم ..." بی نهایت حالم بد شده بود. تمام بدنم می لرزید. حالت تهوع داشتم. می خواستم از دفترش بیرون بیایم و بروم این درد را به یک کسی بگویم!


راز شخصی


آن شب به خانه دوست صمیمی ام رفتم. از او خواستم که بیاید بیرون و باهم در ماشین نشستیم. نمی خواستم به هیچ کسی بگویم، از او خواستم که به شوهرش هم نگوید. مساله برای من خیلی شخصی و خصوصی بود. نمی خواستم کسی بداند. برایش گفتم و آن شب با او در ماشین خیلی گریه کردم.

مساله سرطان پستان را حتی به خانواده ام هم نگفتم. خانواده ام در ایران و سوئد بودند. به دوستان دیگر و همکارانم هم نگفتم.

دلیل نگفتن این بود که احساس می کردم که چیزی که اینقدر دردناک است نمی تواند موضوع صحبت دیگران باشد که بخواهند برای من دلسوزی کنند یا پشت سر من حرف بزنند. بویژه ایرانی ها که به محض اینکه بفهمند که سرطان داری، قبرت را هم می کنند! و این برخوردها خیلی مرا ناراحت می کرد.

همه این نگرانی ها باعث شد که بیماری سرطان پستان را تا مدتها مانند راز سر به مُهری نگه دارم و جز یک دوست صمیمی کسی آن را نمی دانست. حتی از پسرم هم قضیه را پنهان کردم. نمی خواستم او را ناراحت کنم.


اولین عمل جراحی


دکترم مرا نزد جراح فرستاد. پزشک جراح برایم توضیح داد که چه گزینه هایی دارم. او می توانست فقط غده ها را بردارد، یا اینکه تمام پستان مرا بردارد زیرا که دو تا غده سرطانی در پستان وجود داشت. او گفت که اگر غده ها را بردارد و پستان را برندارد، پستان بدقواره خواهد شد و بهتراست که همه پستان را بردارد و پستان مصنوعی به جای آن قرار دهد. با تمام این توضیحات دست آخر گفت که "تصمیم با خودت است!"

من بخاطر اینکه دو تا غده در پستانم بود و به نظر می رسید که سرطان در پستان پخش شده باشد، تصمیم گرفتم که همه پستان راست را بردارم که بیماری بازگشت نکند.

بهرحال دکتر جراح مرا فوری عمل نکرد. برایشان سخت بود که تصمیم بگیرند آیا کافی است که فقط غده ها را بردارند (lumpectomy) یا اینکه همه پستان را بردارند (mastectomy). در بیمارستان برای من یک جلسه پزشکان تشکیل شد تا تصمیم بگیرند که چکار کنند.

از آنجایی که گفته می شود که مریض خودش بقدری فکرش مشغول بیماری خودش است که همه حرف های دکتر را جذب نمی کند، از مریض می خواهند که فردی را همراه خودش ببرد. به همین دلیل من از دوستم خواستم که همراه من بیاید. در این جلسه دوستم همراه من بود و باید بگویم که مغزم اصلا کار نمی کرد.


امید: آینده پسرم


یک چیزی که خیلی باعث شد که من کوچکترین ناامیدی به خودم راه ندهم وجود پسرم بود. دیدم پدر خوبی که ندارد، من باید برایش بمانم و اصلا به مرگ فکر نکنم. پس به سرطان و مرگ فکر نکردم. همه اش عمل جراحی در ذهنم بود و بهبودی کامل. مثل یک آدم ماشینی حرکت می کردم و اصلا فکری توی سرم نبود. همه فکرم این بود که غده های سرطانی را دربیاورم و راحت شوم.

در تمام این دوران هم تمام وقت کار می کردم. من در رشته شیمی تحصیل کرده بودم و شغل من تکنیسین پژوهشی در پالایشگاه نفتی بود. شغل پرتنشی داشتم چرا که همه همکارانم دارای مدارک تحصیلی دکترا بودند و سطح توقع از کیفیت کار خیلی بالا بود. با مواد شیمیایی هم سروکار داشتم.

خانواده ام در سوئد بی خبر بودند و کس دیگری هم نمی دانست. فقط من و دوست صمیمی ام بودیم که می دانستیم. زندگی معمولی را ادامه می دادم و همان حال زندگی ام جهنم شده بود! چون خانواده و افراد دلسوزی دور و برم نداشتم بجز تک و توک دوستانی که حالا جریان را می دانستند ولی آنها هم زندگی خودشان را داشتند و کسی نبود که از من مراقبت کند. فقط خودم بودم و خودم.


تماس با خانواده


در محل کارم مجبور شدم به خاطر غیبت های پیاپی جریان را به رئیس ام بگویم. او مرا مجبور کرد که با خانواده ام در سوئد تماس بگیرم. من تا این لحظه به آنها زنگ نزده بودم که آنها ناراحت نشوند. فکر نگرانی آنها مرا دیوانه می کرد. ولی رئیس ام گفت که "تو به آنها احتیاج داری، آنها به تو نیاز ندارن. آنها باید از تو نگهداری کنند و بهت دلگرمی بدن. باید بیان اینجا و ازت مراقبت کنن." رئیس من یک مرد هلندی بود. توی دفتر من بالای سرم ایستاد و گفت "یا الان زنگ می زنی، یا من بهشان زنگ می زنم!" چون دیدم که جدی است و از دفترم بیرون نمی رود همانجا به خانواده ام زنگ زدم.

بعد از جراحی حالم خیلی بد بود. مادرم پس از پایان عمل جراحی از سوئد آمد که پیش من باشد و از من مراقبت کند.

در هنگام جراحی برای بیرون آوردن غده های سرطان، دکتر جراح که غده ها را در می آورد همانجا بافت سلولی را آزمایش می کنند و اگر بافت اطراف هنوز سرطانی باشد، مقدار بیشتری از بافت را برمی دارند و این روند ادامه دارد تا به بافت سالم برسند. من خواسته بودم که پستان مرا بردارند اما دکتر که دیده بود اطراف غده ها بافت سالم است حیفش آمده بود که همه پستان را بردارد. اما مجبور بود طبق خواسته من عمل کند زیرا که هیچ یک از خویشان من پشت در اتاق عمل نبودند که از آنها اجازه بگیرد که پستان را برندارد. دکتر جراح بقیه پستان سالم و غده های لنفاوی را هم برداشت. البته پس از جراحی افسوس خودش را از این بابت بیان کرد.

پس از جراحی به مدت یک هفته یک کیسه به بدنم وصل بود که مایعی که از محل زخم ترشح می شد در آن جمع شود. مادرم باید روزی دو بار آن را تمیز می کرد.


اولین نگاه در آینه


بالاخره روزی رسید که پانسمان زخم را باز کردند. در آینه به بدنم نگاه کردم. حالم بشدت خراب شد.

ولی بخودم گفتم که جراحی بازسازی می کنم و دوباره پستان می گذارم. خوشحال بودم که بیماری در بدنم پخش نشده بود.

در آغاز این پرسش همیشه برایم مطرح بود که "چرا من؟" چون که غذای خوب و سبزیجات می خوردم و مواظب تغذیه ام بودم، گرچه محیط کار من پر از مواد شیمیایی بود. ولی پس از مدتی این پرسش را می گذاری کنار. بس که درگیر معالجه می شوی. هدفت این می شود که خوب شوی.

وارد مرحله دیگری از زندگی شده بودم. دیگر خودم را با آدم های سالم مقایسه نمی کردم. دیگر نمی گفتم که دوست من پستان دارد، من ندارم! خودم را دلداری می دادم که پستان بازسازی می شود و تو خوب می شوی!


خونریزی


دو روز پس از آن که مرا از بیمارستان مرخص کردند، در هنگام رفتن به توالت بیهوش شدم. مادرم خیلی نگران شد اما کاری از دستش بر نمی آمد چون نه زبان انگلیسی بلد بود و نه کسی را اینجا می شناخت. من اندکی بعد به هوش آمدم و همانطور که روی زمین بودم از تلفن که مادرم به کنارم آورده بود استفاده کردم و به دوستم تلفن زدم که او آمد و مرا به اورژانس برد.

در بیمارستان عکسبرداری کردند و گفتند که خونریزی داخلی کرده ای. تمام بدنم کبود شده بود. گفتند که اگر تا 48 ساعت دیگر خونریزی بند نیاید باید دوباره مورد عمل جراحی قرار بگیری. و اگر خونریزی بند بیاید، می توانی مرخص شوی.

خدا می داند که چقدر گریه کردم! بیشتر از وقتی که شنیدم سرطان دارم. چون که نمی خواستم دوباره مرا پاره کنند و عمل کنند و بیهوش کنند و ... التماس می کردم که بدن مرا بدون عمل جراحی خوب کنند. در نتیجه، بدن مرا با باندهای محکم بستند. این وضعیت تا 48 ساعت ادامه داشت که واقعا برایم شکنجه بود. بعد گفتند که خونریزی بند آمده و نیاز به جراحی نیست و مرا مرخص کردند.


به پسرم بگویم؟


در این حال از طریق بیمارستان با یک گروه همیاری (support group) آشنا شدم و هر هفته در آن شرکت می کردم و با خانم های دیگر که شرایط کم و بیش همانند من داشتند صحبت می کردم. تجربه هایمان را با هم درمیان می گذاشتیم. با یکی از آنها به نام رناتا خیلی دوست صمیمی شدم که هنوز هم با هم در تماس هستیم و به من دلگرمی می دهد.

در این گروه مساله پسرم را مطرح کردم که هنوز چیزی درباره بیماری من نمی دانست. از آنها پرسیدم که "چکار کنم؟ بهش بگم، یا نه هنوز؟" گرداننده ی این گروه به من می گفت که اگر الان حقیقت را پسرت نگویی، وقتی که او بزرگتر شود و جریان را بفهمد، هرگز دیگر به تو اعتماد نخواهد کرد. او الان بچه است و راحت تر می پذیرد.

ولی من باز هم به پسرم نگفتم. فکر اینکه به پسرم بگوید و پسرم فکر کند که من می میرم مثل خنجری در قلبم می زد.

به همکارانم هم چیزی نگفتم. پس از جراحی به من قرص تاموکسی فن (Tamoxifen) دادند ولی شیمی درمانی و پرتو درمانی نگرفتم. موهای من نریخت و نشانه های ظاهری سرطان در من پیدا نبود. در نتیجه توانستم بیماری ام را مثل راز نگه دارم.


بازسازی پستان


پزشک جراح به من گفته بود که باید شش ماه صبر کنم تا حالم بهتر شود، بعد او بتواند جراحی بازسازی پستان را انجام دهد.

پس از شش ماه دکتر تصمیم گرفت که جراحی بازسازی انجام دهد و پستان بگذارد. سینه ام را از محل جراحی پیشین دوباره باز کردند. در آن یک کیسه ای از جنس پلاستیک مانند گذاشتند که ابتدا خالی بود. شیوه ی بازسازی پستان کامل که همه بافت طبیعی آن برداشته شده به این ترتیب است که پس از جراحی به تدریج هر هفته اندکی آب نمک (saline water) درون آن تزریق می کنند تا اینکه پستان کم کم بزرگ می شود. اینکار را تا جایی ادامه می دهند که پستان حدود دو برابر اندازه معمولی بزرگ شود، مثل دوران شیردهی. این برای این است که پوست کش آمده و حالت طبیعی پیدا کند. از آنجایی که پوست کشیده می شود، خیلی دردناک است.

با وجود چنین دردی، من هنوز کارهای خانه را انجام می دادم، از پسرم مراقبت می کردم، و این کار شدت درد را افزایش می داد. حمایت بیرونی هم نداشتم. مادرم به سوئد بازگشته بود و من تنها بودم.

دوست من و شوهرش که حالا او هم جریان را می دانست، خیلی کمکم کردند. گاهی پسرم را از مدرسه برمی داشتند و به خانه خودشان می بردند و از او نگهداری می کردند. دوستم به اندازه ای به من کمک کرد که می توانم بگویم از خواهر به من نزدیکتر بود.

هنگامی که پستان خوب بزرگ شد و پوست کش آورد، هر هفته اندکی از آب آن را بیرون می کشیدند تا کم کم به اندازه طبیعی پستان دیگر در آید.

در جراحی بازسازی پستان، برای آن که می خواستند نوک پستان و هاله تیره رنگ دور آن را بسازند، از پوست بالای ران، نزدیک کشاله، که رنگ تیره تری دارد برداشتند و یک دایره گرد سرپستان گذاشتند. چون نوک پستان من بزرگ بود، نیمی از نوک پستان دیگر را بریده و روی این یکی گذاشتند. البته نوک پستان جدید حس ندارد ولی ظاهر دو پستان خیلی شبیه هم شده است.

در ضمن، این پستان جدید یک حالت برجستگی به سمت بالا داشت در حالیکه پستان دیگر به خاطر سن و بچه شیردادن اندکی افتادگی پیدا کرده بود. از این رو، پزشک جراح پستان سالم دیگر را هم اندکی بالا کشید که برجستگی هردو به یک حالت باشد. همه این کارها در طی یک عمل جراحی انجام گرفت.


نفس تنگی


دو هفته پس از جراحی بازسازی بود که من احساس نفس تنگی کردم. نفسم بالا نمی آمد. چون سابقه بیماری آسم داشتم همه اش فکر می کردم که آسم دارم. ولی یک روز صبح دیدم که حتی نمی توانم لباس خوابم را از تنم درآورم. به اورژانس زنگ زدم. به من گفتند "فوری خودت رو به بیمارستان برسون!"

بسختی رانندگی کردم و پسرم را در خانه دوستم که در نزدیکی ما زندگی می کرد بردم. سپس با دشواری زیاد خود مرا به بیمارستان رساندم. گرفتگی نفسم داشت بدتر می شد و خیلی بسختی نفس می کشیدم. دم در بیمارستان، صندلی چرخدار و پرستار منتظر من بودند که مرا بداخل ببرند.

از ریه هایم عکسبرداری شد. به من گفتند که یک ریه ات کاملا سیاه شده، بقدری هوا داخل جداره بین قفسه سینه و ریه شده که ریه را کاملا سیاه کرده و باید با سوزن درازی این هوا را ذره ذره بیرون بکشیم.

در همین ضمن به دوست دیگرم زنگ زدم که خودش را به بیمارستان برساند. به دوستم اجازه ندادند که وارد اتاق شود و مجبور شده بود در راهرو بماند. داخل اتاق، به من مورفین می دادند که درد سوزن را تحمل کنم. ولی هرچه مورفین می دادند، بدنم بی حس نمی شد چون که در حالت شوک بود. دست آخر گفتند که نمی توانیم بیشتر مورفین بدهیم یا صبر کنیم. باید دست بکار شویم. و شروع کردند ... دردی داشت که خیلی بدتر از جراحی بود!

سوزن درازی را که درازتر از یک وجب بود از پهلو داخل بدنم کردند. من صدای سوزن را می شنیدم و از درد فریاد می کشیدم. دوستم بعدا به من گفت که "صدای داد و هوارت تا آن سر بیمارستان می رسید!" مرا تا 48 ساعت نگه داشتند تا ذره ذره هوا را خالی کردند. من تمام مدت از آنها می پرسیدم که چرا اینطوری شده ام. هر کسی یک پاسخی به من می داد ولی درست جواب نمی دادند. دست آخر گفتند که در حین جراحی بازسازی پستان، بیشتر از میزان لازم به بدن اکسیژن وارد شده و این اکسیژن اضافی در بین جداره قفسه سینه و ریه جمع شده و به ریه فشار می آورد و این مانع نفس کشیدن طبیعی شده است.

پرستار تکنیسین که هنگام مرخصی ار بیمارستان مرا که در صندلی چرخدار نشسته بودم بدرقه می کرد به من گفت که "با مرگ یک قدم فاصله داشتی!"


نگاه مثبت


من یک حالتی داشتم که همیشه سعی نمی کردم که از هرپیشامدی یک تراژدی درست کنم. بلکه تمرکزم این بود که برای پسرم کاملا بهبود پیدا کنم. همه هدفم او بود! اصلا فکر مردن را نمی کردم. تمام فکر و ذکرم مثبت بود. می دانستم که خوب می شوم. بنابراین به خانه آمدم و به زندگی عادی ادامه دادم.

در سال 1998، یعنی حدود دو سال پس از پایان جراحی های درمانی و بازسازی، سرطان پستان زد به استخوانم. رفتم دکتر و بعد یک سری آزمایش هایی که شامل عکسبرداری استخوان (bone scan) بود انجام دادم. نتیجه نشان داد که روی لگن من، در ناحیه پشت نزدیک پهلو، یک نقطه سرطانی وجود دارد که گفتند باید نمونه برداری شود که ببینیم سرطان است یا نه.

از آنجاییکه استخوان را نمی شود بیحس کرد، نمونه برداری برای سرطان استخوان بی نهایت، بی نهایت، بی نهایت دردناک بود.

نتیجه نمونه برداری نشان داد که سرطان پستان در استخوان من جای گرفته است. از آنجاییکه سرطان روی استخوان قابل جراحی نیست، درمان اینبار شامل شیمی درمانی و پرتودرمانی بود.


اثرات جانبی دارو


هنگامی که قرص تاموکسی فن می خوردم پس از مدتی اصلا مزه و بوی غذا را حس نمی کردم. هیچ بویی را حس نمی کردم. برخی دکترها می گفتند که حس بویایی من از بین رفته و باید جراحی کنم. من از این بابت خیلی نگران بودم که اگر خانه آتش می گرفت، من بوی دود را نمی فهمیدم.

خیلی بد بود که نه بو و نه مزه غذا هیچکدام را حس نمی کردم. هیچگونه حس بویایی و چشایی نداشتم و هیچ دکتری هم نمی فهمید که چرا.

وقتی که سرطان استخوان داشتم، قرص تاموکسی فن را قطع کردم و شیمی درمانی جدیدی را شروع کردم. پس از آن بود که حس بویایی و چشایی ام هردو بازگشت! در حالیکه در بروشورهای دارویی درباره اثرات جانبی قرص تاموکسی فن هیچ اشاره ای به از دست دادن حس بویایی یا چشایی نشده بود.


تجربه دردناک


در دوران شیمی درمانی بخاطر سرطانی که در استخوان بود، موهایم آغاز به ریختن کرد. و این یک تجربه بسیار دردناک بود.

موهایم پس از سومین جلسه شیمی درمانی شروع به ریختن کرد. طوری که روی شانه هایم مرتب پر از مو بود. موقعی که همه موهایم داشت می ریخت، مغز سرم درد می کرد، یعنی وقتی که دست به سرم می زدم مغزم از درون درد می گرفت.

یک روز که رفته بودم زیر دوش که موهایم را بشویم، دیدم یک دسته مو آمد توی دستم. این بقدری برایم ضربه بود که بی اختیار شروع کردم زارزار گریه کردن. پسرم که از صدای من به پشت در حمام آمده بود، همانجا شروع کرده به گریه کردن. صدای گریه کردن همدیگر را می شنیدیم و با هم زار می زدیم. لحظه بسیار دردناکی بود.

در همان لحظه که داشتیم با هم گریه می کردیم، دوستم رناتا که در گروه همیاری بیمارستان با هم آشنا شده بودیم، داشت از نزدیک خانه ما رد می شد و باخودش فکر کرده بود که سری به ما بزند. او به خانه آمد و شروع کرد با پسرم بازی کردن. آن روز رناتا خیلی به من و پسرم کمک کرد که آرام شویم.

پسرم هنوز نمی دانست که من سرطان دارم!

دیگر مجبور شده بودم که ماجرای بیماری ام را به پسرم بگویم چون که مو نداشتم. نشستم با پسرم صحبت کردم و به او قول دادم که نخواهم مرد! در صحبت هایم با او تاکید کردم که بهبود خواهم یافت. حالا پسرم چهارده ساله بود. به او قول دادم که مادری سالم خواهد داشت.

رناتا در آرایشگاه کار می کرد. به من گفت "فردا صبح ساعت 8 بیا آرایشگاه. من همه کرکره ها را می کشم پایین، موهایت را از ته ماشین می کنم که دیگه ریزه ریزه اینجوری نریزه که زجر بکشی!" و من همین کار را کردم.

یک دختردایی ام که در شهر نزدیکی آرایشگاه داشت به من گفت که "بیا با هم بریم یک کلاه گیس خوب بخریم!" و این کار را هم کردم.


واکنش همکاران


دیگر از همکارانم هم نمی خواستم پنهان کنم. تصمیم گرفتم که مساله را آشکار کنم. به جایی رسیده بودم که دیگر انرژی مخفی نگاه داشتن قضیه را نداشتم. تصمیم گرفته بودم به همه دوستان و آشنایان و همکارانم بگویم. تا به حال مثلا مجبور بودم روزهای شنبه که پسرم را به کلاس فارسی می بردم سریع خودم را از پدرومادرهای دیگر کنار بکشم و با آنها معاشرت نکنم، ولی بعد به خودم گفتم که "این دیگه خیلی کاره! دیگه نمی تونم تحمل کنم. به جهنم! بذار همه بفهمن!"

شاید به این دلیل که قوی تر شده بودم. به برخی از دوستانم ماجرای بیماری ام را گفتم. برخی از آنها خیلی ناراحت شدند و گفتند که چرا زودتر به آنها نگفته ام که بتوانند از من نگهداری و مراقبت کنند.

واکنش همکارانم خیلی جالب بود. گروه ما حدود دوازده سیزده نفر بودیم. من یک جلسه ساعت 9 صبح برای همه گذاشتم و گفتم که یک موضوعی را می خواهم به همه اعلان کنم. به هیچ کس نگفته بودم که راجع به چه چیزی صحبت خواهم کرد. حتی به رئیس ام هم که موضوع بیماری مرا می دانست نگفته بودم که منظور از این جلسه چیست. جالب اینکه حتی بچه هایی هم که در مرخصی بودند آن روز به این جلسه آمدند.

آنجا بود که موضوع را به همکارانم گفتم. گفتم که سرطان دارم، شیمی درمانی را شروع کرده ام. توضیح دادم که بعضی موقع ها اگر سرکار حاضر نیستم یا مرخصی مریضی می گیرم بدانند که برای چیست. و به آنها گفتم که "به حمایت شما احتیاج دارم!"

خیلی لحظه ی پر احساسی بود. همه همکاران قلم و کاغذ در آوردند و پرسیدند که "بگو چی لازم داری؟" و "چه کاری از دست ما برمیاد که برات انجام بدیم؟" همه یک لیست درست کردند و برنامه گذاشتند که در طول هفته، از دوشنبه تا جمعه، چه کسی بیاید خانه ام را تمیز کند، چه کسی خرید خانه را انجام دهد، و چه کسی آشپزی کند.

پس از آن خیلی احساس راحتی کردم که دوستانم و همکارانم قضیه را می دانند.

به کارم ادامه دادم. یعنی یک هفته پس از عمل جراحی به سرکار بازگشتم، در حقیقت مجبور بودم که برگردم. تنها نان آور خانه بودم و باید از پسرم و خودم نگهداری می کردم و نیاز به پول داشتم. شوهر سابقم حتی به پسرخودش هم نمی رسید.

در همین ضمن خانه ام را هم عوض کردم. یعنی هیچوقت مریضی ام مرا از ادامه زندگی عادی باز نداشت. خانه ام را در شهر هرکولس (Hercules) فروختم و خانه ای در یک محله بهتر در شهر ال سوبرانته (El Sobrante) خریدم. همه همکارانم در اسباب کشی هم کمک کردند. همه آنها به همراه رئیسم با یک کامیون به درخانه آمدند و گفتند " تو فقط بگو هر چیزی رو در خانه جدید توی کدوم اتاق بذاریم."


آزمایش پژوهشی برای درمان


یک روز خیلی حالم بد بود. حالت تهوع شدید داشتم. بدنم دچار بی آبی (dehydration) شده بود. خیلی هم درد داشتم. دوستم مرا به بیمارستان برد. در بیمارستان به من سرم وصل کردند که حالم بهتر شود. در آنجا دکتر من با یک دکتر در یک بیمارستان دیگر در شهر برکلی تماس گرفت. آن دکتر پیشنهاد کرد که از کاشت سلول های رویان (stem cell transplant) برای درمان من استفاده کنند.

این روش درمان در مرحله پژوهشی بود و خیلی هم گران بود. حدود صدهزار دلار خرج داشت. بیمار باید دارای سه شرط می بود: بیمه داشته باشد که مخارج درمان پرداخت شود، پیر نباشد، و تنها بیماری اش سرطان باشد. من دارای هرسه شرط بودم و برای اینکه این روش درمانی روی من آزمایش شود انتخاب شدم.

به من گفته شد که این روش 25% احتمال بهبودی کامل دارد و در 75% موارد این روش ناموفق بوده است.

من پذیرفتم که در این پژوهش شرکت کنم و این روش روی من آزمایش شود. از مغزم MRI گرفته شد و همه جای بدنم مورد آزمایش های دقیق قرار گرفت تا مطمئن شوند که سرطان فقط در استخوان من است. بعد هم یک سند آوردند و از من یک امضا گرفتند که اگر در نتیجه ی شرکت در این آزمایش پژوهشی بمیرم آنها مسئول نخواهند بود.

پیش از انجام این آزمایش به مادرم زنگ زدم که از سوئد بیاید پیش من چون گفته بودند که شاید بمیرم و نمی خواستم پسرم تنها بماند. از آنجایی که احتمال می رفت که به خانه برنگردم، خانه ام را کاملا تروتمیز کردم. کلی مواد غذایی خریدم و در خانه گذاشتم که مادرم که می آید، از این بابت مشکلی نداشته باشد. وصیت نامه ام را هم نوشتم.

باز با تمام این وجود ته دلم می دانستم که نخواهم مرد!

به خودم نمی گفتم که می خواهم بمیرم، می گفتم که "میرم که خوب بشم!" انجام این کارها و آماده کردن خانه ولی برای این بود که خودم را مشغول نگه دارم.

پیش از انجام این جراحی از یک دست من خون گرفتند. سلول های رویان (stem cells) را که مثل پلاسما است از بقیه خون جدا کردند و آن را در یک کیسه گذاشتند. بقیه خون را از دست دیگر من به بدنم بازگرداندند. بعد کیسه حاوی سلول های رویان را تا هنگام جراحی در فریزر نگاهداری کردند.

در ماه ژوئن 1998 برای انجام درمان با سلول های رویان در بیمارستان بستری شدم. یک شیمی درمانی شدید به مدت چهار روز و پیوسته در طول 24 ساعت در تمام این مدت به من داده شد. یعنی سرم با داروی شیمی درمانی در تمام این مدت به بدن من وصل بود. تمام موهای بدنم ریخت. بخاطر مصرف کورتیزون مثل یک توپ باد کرده بودم و یک پرز مو هم روی بدنم نبود.

در اتاقی بودم که کاملا قرنطینه بود. اتاق یک در داشت، ولی در واقع پشت این در یک در دیگر هم بود که اتاق با کمک این دوتا در از راهرو جدا می شد که هوای راهرو وارد اتاق نشود. هرکسی که وارد اتاق می شد باید روپوش مخصوص می پوشید و از ماسک و دستکش استفاده می کرد و با فاصله از من می نشست.

چون شیمی درمانی همراه با سلول های سرطانی همه سلول های دفاعی بدنم را از بین برده بود، کوچکترین میکربی می توانست مرا نابود کند. اتاقم باید خالی می بود. نه قاب عکس، نه گیاه، نه گل، هیچی توی اتاق نبود. هیچکس هم نمی توانست از بیرون برایم چیزی بیاورد که مبادا میکرب وارد اتاق شود.

چون خیلی بخاطر شیمی درمانی درد داشتم، مورفین شدید به من می دادند بطوریکه چشم هایم تار شده بود و چیزی را درست نمی دیدم. نمی توانستم ببینم کی به اتاق می آید و کی می رود. آنقدر تهوع شدید داشتم که هیچ غذایی نمی خوردم و از طریق سرم بدنم تغذیه می شد. اصلا نباید غذا وارد اتاقم می شد، حتی بوی کاهو حال مرا به هم می زد!

پس از حدود یک هفته آن سلول های رویان را که حالا از دمای فریزر به دمای طبیعی بدن آورده شده بود ذره ذره از طریق رگ وارد بدنم کردند. این سلولها برای من گلبول خون و سلول های ایمنی ساختند.

حدود سه هفته در بیمارستان بودم. این دوران خیلی دردناک بود. تمام لثه هایم جوش زده بود و دهانم را با یک مسواک اسفنجی می شستم. یک روز در دستشویی بیهوش شدم و به زمین افتادم. سرم به دستشویی اصابت کرده بود. باز عکسبرداری کردند که ببینند خونریزی مغزی نکرده باشم.

یکی از این روزهایی که در بیمارستان بودم روز فارغ التحصیلی پسرم از مدرسه راهنمایی (Middle school) بود که البته من نمی توانستم بروم در مراسم شرکت کنم. یکی از دوستانم به جای من در این مراسم شرکت کرد و من از این بابت بی نهایت افسرده شده بودم. در تمام این مدت پسرم در خانه دوستانش زندگی می کرد. خود او اصلا دلش نخواست که دربیمارستان به دیدنم بیاید. طبیعی است که بخاطر او حالت خیلی بدی داشتم، دلم خیلی می سوخت که پسرم خانه مردم است و من نمی توانم از او نگهداری کنم.


کوکو سیب زمینی با کته


دو روز پیش از اینکه از بیمارستان مرخص شوم دوست صمیمی ام به دیدارم آمد و پرسید "چی هوس کردی بخوری؟" به او گفتم "سیب زمینی سرخ کرده! (French fries)" و دوستم رفت برایم خرید و آورد. پرستار که او را دید با عصبانیت غذا را از دستش گرفت و پرت کرد توی سطل آشغال و به من گفت که "حق نداری غذای بیرون بخوری!"

روز آخر که میخواستم بروم خانه، مادرم به بیمارستان زنگ زد و از من پرسید که "چی می خواهی بپزم؟" من همیشه از کوکوی سیب زمینی بدم می آمد و به کوکوی سیب زمینی می گفتم "پاره آجر" ولی آن روز به مامانم گفتم "کوکوی سیب زمینی با کته!"

سه هفته بود که غذا نخورده بودم و حالت تهوع داشتم. بیمارستان گفته بود که هرچیزی می توانستم بخورم ولی همه چیز باید کاملا ضدعفونی و استریلیزه می شد، از بشقاب و چنگال و دستمال گرفته تا غذا.

روزی که مرخص شدم، فکر می کنم روز تولدم بود. دوباره دوستم از من پرسید "چی می خواهی بخوری؟" و باز گفتم " سیب زمینی سرخ کرده! (French fries)" و رفتیم Burger King و سیب زمینی خریدیم و خوردیم.

وقتی که به خانه رسیدم دیدم که کاملا اشتها دارم. کوکوی سیب زمینی و کته را خوردم. خودم خیلی تعجب کرده بودم که چطوری ناگهان اشتهایم این همه باز شده و به دکترم زنگ زدم و از او پرسیدم که "این خیلی غیرطبیعی نیست که من که در بیمارستان اصلا نمی تونستم چیزی بخورم حالا یک دفعه اشتهام باز شده؟" دکتر برایم توضیح داد که چون از محیط بیمارستان فاصله گرفته و وارد محیط خانه شده ام و بوی غذای خانگی و محیط گرم و عاطفی مرا در برگرفته، اشتهایم باز شده و پیش از این بوی بیمارستان اشتهای مرا کور کرده بوده است.


نوزاد


دکتر به من گفته بود که "تا سه ماه نباید از خونه بیرون بیای یا با مردم تماس داشته باشی!" به مادرم هم گفته بود که "فرض کن که یک نوزاد را داری می بری خونه! همه ظرفها استریلیزه و همه غذاها باید کاملا پخته شده باشه." همینطور تاکید شده بود که تماسم با افراد دیگر باید خیلی کم باشد و هیچ فرد بیماری نباید وارد خانه شود.

پسرم یک تابلو دم در خانه گذاشت که خودش روی آن نوشته بود که "لطفا در هنگام ورود به خانه ابتدا کفش هایتان را بکنید و دستهایتان را بشوئید، سپس به دیدار مادرم بروید."

از آنجایی که شیمی درمانی که در بیمارستان گرفته بودم خیلی شدید بود، گفته بودند که باید روزی چند گالن آب بخورم که سم های بدنم شسته شود و از بدنم خارج شود. اما چون نمی توانستم آن همه آب بخورم، از طریق سرم کیسه آب به بدن من وصل بود و باید همه این لوله های سرم را با محلول های مختلف روزی دوبار می شستم تا ضدعفونی شود. مجبور بودم خودم اینکار را انجام دهم چون اگر قرار بود که پرستاری به خانه بیاید و این کار را انجام دهد مخارجی در بر داشت که بیمه حاضر نبود بپردازد و در توان مالی خود من هم نبود.

در آن دوران دیگر در اتاق خواب روی تخت نمی خوابیدم، بلکه روی زمین نزدیک دستشویی می خوابیدم که هم از نظر کیسه سرم و لوله هایش راحت تر بود و هم رفت و آمدم به دستشویی آسان تر بود.

پس از یک ماه مادرم باید به سوئد باز می گشت. باز من خودم بودم و پسرم.

باز هر روز صبح پسرم را به مدرسه می بردم و عصر او را از مدرسه برمی داشتم. با ماسک روی صورتم بیرون می رفتم، اگر می خواستم مثلا نان بخرم، مغازه خلوتی پیدا می کردم و مثل برق وارد مغازه می شدم و خیلی سریع خرید می کردم و بر می گشتم. از جاهای شلوغ بشدت پرهیز می کردم. دوستانم گاه عصرها می آمدند و مواظب من بودند. ولی تمام روز مسئولیت همه کارهای مربوط به مراقبت از خودم به عهده خودم بود.


افسردگی


کم کم موها و ابروهایم در آمد و کمی به حالت عادی برگشتم. پسرم دیگر می دانست که درآمدن موهای من علامت خوب شدن من است چون می دانست که ریزش موهایم نشانه بیماری سرطان بود. پس از سه ماه که حالم بهتر شد کارم را دوباره شروع کردم. در طول این سه ماه از مرخصی بیماری (disability insurance) استفاده می کردم و از نظر مادی تحت فشار نبودم.

اینبار یک قرص به من دادند که فکر می کنم اسمش آریمیدکس (Arimidex) بود که مثل تاموکسی فن است. این موقع بود که خیلی احساس افسردگی می کردم. بخاطر شیمی درمانی دچار یائسگی مصنوعی (artificial menopause) و افسردگی شدید شده بودم. به من گفته بودند که فقط 25 درصد شانس بهبود موفقیت آمیز برایم وجود داشت. اما در همین حال دو نفر از خانم هایی که در گروه همیاری مربوط به درمان با سلول های رویان با آنها آشنا شده بودم جان خود را از دست دادند!

این روحیه مرا خیلی ضعیف کرد.

بخاطر افسردگی شدید ناشی از شیمی درمانی و شنیدن این خبرها، تصمیم گرفتم که به سوئد بروم که اگر اتفاقی برای من رخ داد، پسرم با خانواده ام بزرگ شود و از این بابت آرامش خاطر داشته باشم. خودم هم خیلی دلم می خواست که این سالهای آخر زندگی بیشتر درکنار خانواده ام باشم و با مادرم و خواهر و برادر و بچه هایشان وقت بگذرانم.

البته ماهها بود که هرروز پیامدهای این تصمیم را سبک سنگین می کردم. یک لیست از جنبه های مثبت و منفی زندگی در سوئد و امریکا درست کرده بودم تا ببینم و مقایسه کنم که زندگی در هر کشوری چه مزایایی دارد. بارها و بارها چنین لیست هایی را درست می کردم و به این ترتیب تصمیم خودم را سبک سنگین می کردم.

از طرفی خانواده ام مرتب تلفن می زدند که "بیا! کمکت می کنیم." و قول می دادند که همه گونه مرا یاری کنند. دوستانم هم مرا تشویق می کردند که به سوئد بروم و در کنار خانواده ام زندگی کنم که تنها نباشم. اینکه خانواده ام می گفتند که در زندگی روزمره کمکم خواهند کرد، خیلی در من اثر کرد. در نهایت این تشویق ها باعث شد که تصمیم ام را نهایی کنم و به سوئد بروم.

هنوز ساکن کالیفرنیا بودم که در خواست اقامت در سوئد کردم که این درخواست رد شد و به من ویزای اقامت ندادند. برای دومین بار درخواست اقامت در سوئد کردم. باز هم درخواست من رد شد، ولی من ناامید نشدم. به خودم گفتم "میرم اونجا اقامت می گیرم!"


امید پنهان به آغاز زندگی جدید


یک روز رفتم با مشاورم در بیمارستان صحبت کردم و به او گفتم که دارم می روم سوئد. مشاورم به من گفت که "تو با همه مریض های من فرق داری!"
از او پرسیدم "چرا؟"
گفت که "همه مریض های من به این مرحله که می رسند، همه درها رو به روی خودشون می بندن و فقط می نشینن و منتظر می مونن تا بمیرن! ولی تو بقدری امید و شهامت داری که داری کشور عوض می کنی!"
به او گفتم که "دارم میرم بچه ام رو به خانواده ام بسپارم."
گفت که "نه، ضمیر ناخودآگاه تو می خواد که تو زندگی جدیدی رو آغاز کنی! دلیلش اینه که امید داری و میخوای زندگی کنی!"

مشاورم مرا به خانمی معرفی کرد که مشغول نگارش کتابی به نام "صبحی دیگر: صداهای حقیقت و امید از مادران مبتلا به سرطان"* درباره بیماران سرطانی بود. یکی از همکاران آن خانم نویسنده چند روز پیاپی، هر روز به خانه ام می آمد و هربار ساعتی صدایم را ضبط می کرد. من از زندگی ام، از بچگی ام تا آن هنگام، همه چیز را برایش تعریف می کردم. او همه این مصاحبه ها را بصورت نوار در یک جعبه گذاشت و همراه با یک ورق کاغذ سفید به من داد که خودم هم یادداشتی روی آن کاغذ سفید بنویسم و به پسرم بدهم که پسرم بتواند با من و زندگی من بیشتر آشنا شود.

البته من این جعبه را توی کمد گذاشته ام و هنوز نه روی آن کاغذ سفید چیزی نوشته ام و نه چیزی از این نوارها به پسرم گفته ام. واقعا نمی دانم که چرا تا کنون این نوارها را به پسرم نداده ام. تا مدتی حتی خودم هم وجود این نوارها را فراموش کرده بودم و چندی پیش برحسب تصادف آنها را در کمدی که همیشه درش قفل است پیدا کردم.

شاید اینکه به پسرم چیزی از این نوارها نگفته ام برای آن است که آن قسمت از زندگی را می خواستم کنار بگذارم. نمی خواستم دوباره آن دوران برایم تازه شود. ولی حالا قوی تر شده ام و می توانم آن دوران را مرور کنم، و به همین دلیل هم هست که زندگی ام را برای شما هم می توانم بازگو کنم. الان حتم دارم که اینکار را بکنم. وقتی که به سوئد برگردم این نوارها را به پسرم خواهم داد.


در خود فرو ریختن


در همین موقع که داشتم آماده رفتن به سوئد می شدم تصمیم گرفتم که یک آزمایش (CT scan) دیگر انجام دهم و مطمئن شوم که سرطان من دیگر فعال نیست و پیشرفت نمی کند. ولی دکترم زنگ زد و گفت که لکه هایی روی ریه دیده می شود.

من باورم نمی شد. بشدت در هم ریختم!

دکتر توضیح داد که لکه ها بقدری ریز است که نمی شود نمونه برداری کرد که روشن شود سرطانی است یا نه و گفت "دو تا گزینه برات هست: یک اینکه همینطوری بذاری ببینی آیا این لکه ها رشد می کنه یا نه، و راه دیگه اینه که همین الان شیمی درمانی رو شروع کنی! اگه لکه ها پاک شدن می فهمیم که سرطان بوده و بهرحال درمان میشه."

من در حال رفتن به سوئد بودم! خانه و ماشین و همه چیز را داشتم می فروختم، تقریبا همه بارم را بسته بودم و آماده سفر بودم. ولی تصمیم گرفتم که دوباره شیمی درمانی کنم. همواره در غیرعادی ترین شرایط سعی می کردم که یک زندگی عادی داشته باشم! شاید به این دلیل که چاره دیگری نداشتم! باید سرپا می بودم و زندگی را راه می بردم. کاری که باید انجام می شد، باید انجام می شد. خانه فروختم، خانه خریدم، ماشین فروختم، ماشین خریدم. شاید هم داشتم بیماری ام را پیش خودم انکار می کردم! نمی دانم. بهرحال تلاش برای زندگی عادی چیز خوبی بود و مرا به زندگی باز می گرداند. سرکار همیشه درخواست اضافه حقوق می کردم و می خواستم که ارتقاء رتبه بگیرم، آن هم وسط همه این ماجراها!

تصمیم گرفتم که شیمی درمانی را شروع کنم. معنای بازگشت سرطان این بود که درمان با سلولهای رویان در مورد من موفق نبوده است.

شش دوره شیمی درمانی کردم. مثل همیشه، دوران سختی بود. سروصورتم پف کرده بود. همه موهایم ریخته بود. و باز خودم تنهایی باید از خودم و پسرم مراقبت می کردم. اما مجبور نبودم به سرکار بروم بلکه از مرخصی بیماری استفاده می کردم.


دادگاه برای اجازه سفر


در میان همه این گرفتاری ها و چالش ها، حالا سروکله شوهر سابقم پیدا شده بود و اجازه نمی داد که پسرم را از کشور خارج کنم!

یک دوره ای یک پایم در دادگاه بود و هزاران دلار پول وکیل دادم تا بالاخره دادگاه اجازه داد که پسرم را همراه خودم ببرم. خیلی بدبختی کشیدم تا اجازه سفر پسرم را بگیرم.

سفرمان به سوئد به خاطر دادگاه مربوط به اجازه سفر پسرم ماهها به عقب افتاد.


مهمانی خداحافظی


دوباره آماده حرکت به سوئد شدم.

خانه و ماشین و تمام وسایلم را فروختم، و همه چیز را با قیمت خیلی پائین فروختم چون که دیگر هیچ چیز برایم مهم نبود. فقط برایم مهم بود که به نزد خانواده ام بروم. تا آخر ژوئن 2000 کارمند پالایشگاه بودم و پس از آن به کارم پایان دادم. یعنی بازنشستگی ام را خریدم و از کار استعفا دادم.

پس از پایان این دوره شیمی درمانی دوباره یک سری آزمایش انجام دادم. یک هفته پیش از پرواز به سوئد نتیجه همه آزمایش هایم خوب بود! ریه هایم تمیز شده بود.

یک مهمانی خداحافظی برگزار کردم و این خبر خوب را به همه اعلام کردم. این بزرگترین لحظه زندگی ام بود! خیلی خوشحال بودم، همه خوشحال بودند.


سفر به سوئد


در تابستان 2000 به سوئد رفتیم.

وقتی که وارد فرودگاه استکهلم شدم، آنقدر ضعیف بودم که نمی توانستم راه بروم و روی صندلی چرخدار نشسته بودم. و حالتم بقدری اسفناک بود که اعضای خانواده ام با دیدن من، درگوشی از همدیگر پرسیده بودند که "اگه تو خونه اتفاقی براش بیافته، چکار کنیم؟" یعنی به اندازه ای حالم بد به نظر می رسید که آنها نگران بودند یکی از همان روزها در خانه آنها بمیرم.

از همان آغاز ورود به سوئد برای اقامتم وکیل گرفتم و کلی پول خرج کردم تا دست آخر به خاطر دلایل انسانی (humanitarian reasons) به من ویزای اقامت دادند. پدرم آنجا دفن است و من گفتم که من سرطان دارم و دلم می خواهد آنجا بمیرم و دفن شوم. در سوئد، همه افراد مقیم آن کشور مانند شهروندان بیمه دارند و مشکل پرداخت هزینه بیمه درمانی را نداشتم. کار نمی کردم و درآمد نداشتم ولی از پولی که همراه خودم برده بودم استفاده می کردم ضمن اینکه خانواده ام هم به من کمک می کردند و بیمه بیماری هم دریافت می کردم. زندگی ام تامین می شد.

در سوئد با خیلی چالش های گوناگونی روبرو بودم. زبان نمی دانستم، دوستی نداشتم، هوای سوئد سرد بود، و محیط اجتماعی آنجا هم بنظرم خیلی سرد می رسید. طبیعی است که پس از سالها دوری با خانواده ام درگیری پیدا کردم. من 25 سال از خانواده ام دور بودم. 25 سال پیش که با هم بودیم همه ما خواهر و برادرها مجرد بودیم و خیلی به هم نزدیک بودیم. همه جوان بودیم و با هم خیلی صمیمی. من با آن خاطره به سوئد رفتم. ولی رفتم آنجا و دیدم که همه ازدواج کرده اند، بچه دار شده اند، و آنقدر درگیر زندگی خودشان هستند که دیگر جایی که من در زندگی آنها دارم آن طوری که تصور کرده بودم، نمی تواند باشد. از طرف دیگر پسرم هم که با بچه های خاله و دایی هایش بزرگ نشده بود، نمی توانست در آن سن و سال پیوند عاطفی قوی با آنها که زبانشان را هم نمی دانست برقرار کند. این نکته مرا خیلی اذیت کرد چون نوددرصد دلیل رفتن من به سوئد همین برقرار ساختن رابطه و پیوند عاطفی میان پسرم و خانواده ام بود.

ولی در زندگی به آنجایی رسیده بودم که بخودم می گفتم که تا زمانی که سرطان در بدن من فعال نیست و مجبور نیستم به دکتر برم یا منتظر جواب آزمایش باشم، زندگی قشنگ است!


زندگی در لحظه


در ادامه ی درمان پس از شیمی درمانی، اینبار یک قرص شبیه تاموکسی فن به من داده بودند به نام اروماسین (Aromasin) که تا پنج سال، یعنی تا 2005، آن را مصرف می کردم. پس از پایان 5 سال دوباره سرطان پستان زد به استخوانم. در همان نقطه قبلی دوباره سلول های سرطان پستان در استخوان لگنم پیدا شد.

دوباره شیمی درمانی، دوباره ریزش موهایم، دوباره همه چیز شروع شد، و اینبار در سوئد.

تا مدتها همه اش سرطان را سرزنش می کردم که چرا اینهمه مرا زجر می دهد. تا اینکه با چند نفر افراد روحانی (spiritual) آشنا شدم و با آنها در اینباره صحبت کردم. در نتیجه، تلاش کردم که مریضی ام را نه به عنوان دشمن بلکه به عنوان آموزگار خودم ببینم و یادبگیرم که به من چه آموخته است.

الان چندین سال است که این طوری فکر می کنم و یاد گرفته ام که برای لحظه زندگی کنم، یعنی همین آن! در حالیکه قدیم ها همه اش به آینده فکر می کردم. ولی حالا نه، همه اش در زمان حال زندگی می کنم.

تا پیش از اینکه پسرم دبیرستان را تمام کند، همه اش می گفتم "خدایا، من باشم تا فارغ التحصیلی پسرم را ببینم!" و این به من امید به زندگی می داد. امید خیلی مهم است و اینکه آدم بخواهد که زندگی کند.

یاد گرفتم که خودم را با هیچکس مقایسه نکنم! و بدنم را هم با بدن دیگران مقایسه نکنم. اگر می شنوم که فلانی از سرطان مرده، یا فلانی سرطانش خوب شده، خودم را با آنها مقایسه نکنم. هر بدنی ویژه خودش است و شرایط خودش را دارد.

آزمایش های خون، عکس از استخوان های بدنم و CT scan را هر شش ماه یکبار انجام می دهم. چون سرطان پستان ممکن است به مغز، پستان دیگر، استخوان، ریه و کبد سرایت کند، همه این اندام ها را با آزمایش های پزشکی چک می کنند. در دوران بیماری البته هر سه ماه یکبار همه این آزمایش ها انجام می شد.

مهمترین نکته اما این است که خود بیمار هرماه پستان های خودش را چک کند. دکتر معمولا در یادگیری شیوه دقیق چک کردن پستان به بیمار کمک می کند. تجربه خود من و نیز صحبت با زنان دیگر در گروه همیاری سرطان پستان به من آموخته که آزمایش پستان ها توسط خود فرد خیلی اهمیت دارد. چون که اولا فرد با بدن خودش آشنا می شود و بافت پستان خودش را می شناسد. بافت برخی پستان ها به طور طبیعی دارای کیست (cysts)است. وقتی که کسی با بافت پستان خودش آشنا باشد، و هرماه پستان خودش را آزمایش کند، خیلی راحت می تواند هر تغییری را در پستان ها متوجه شود. تشخیص زودهنگام سرطان پستان هم در حقیقت کلید درمان آن است.


تابوی سرطان


ایرانی ها هنوز به سرطان می گویند "اون مریضی" و از کلمه "سرطان" استفاده نمی کنند.

خانواده من هم همینطوری صحبت می کنند. هنوز مساله سرطان برایشان هضم نشده و بشدت از روبروشدن با واقعیت آن پرهیز دارند.


نبرد ادامه دارد


در دسامبر 2010 دوباره آزمایش کردم. باز در ریه هایم لکه دیده شد. در نتیجه از ژانویه 2010 تا الان که اکتبر 2011 است دارم شیمی درمانی می کنم. اینبار به جای تزریق از طریق سرم، یک کپسول به نام ناولبین (Navelbine) می خورم که باعث ریزش مو نمی شود. درست همان تاثیر شیمی درمانی از طریق سرم را دارد، اما چون در زمستان سوئد رفت و آمد به بیمارستان برایم دشوار بود، دکتر به من این کپسول را داد. گرچه حالت تهوع و دل درد و عوارض دیگر را حس می کنم اما ریزش موهایم خیلی کمتر است و ظاهرم حالت طبیعی دارد.

قبل از این سفر به کالیفرنیا دوباره یک سری آزمایش روی من انجام شد و گفتند که لکه ها هنوز پاک نشده اند. پس از بازگشت به سوئد هنوز باید دوباره یک سری آزمایش انجام دهم تا نتیجه شیمی درمانی کنونی روشن شود.


بازپروری با گیاه درمانی و شیوه های جدید


مشاور درمانی ام در سوئد به من گفت که یک مرکز بازپروری ویژه بیماران هست که با پول دولت یکی دو هفته حسابی از مریض نگهداری می کنند و از من خواست که از دکترم درخواست کنم که مرا به آنجا بفرستد. این مرکز برای همه بیمارانی است که بیماری های مزمن یا جدی مثل بیماری سرطان دارند. پزشکان این مرکز از شیوه های طبیعی و گیاهی برای درمان جسم و روان بیمار استفاده می کنند. من از دکترم خواستم که استراحت در یکی از این مراکز بازپروری را برای من توصیه کند. به توصیه دکتر، من در سال 2006 به مدت دو هفته به این مرکز رفتم که کلینیک ویدار (Vidar Clinic) نام دارد.

این مرکز با فلسفه انتروپوسوفی (Anthroposophy) اداره می شود که فلسفه مذهبی نیست و به درمان همه جانبه روح و جسم اعتقاد دارند. از داروهای گیاهی و طبیعی خیلی استفاده می شود. همه مسئولین آنجا پزشک رسمی (MD) هستند و افزون بر دوره دانشکده پزشکی، یک دوره گیاه درمانی هم می بینند. در اروپا به گیاهان درمانی خیلی اعتقاد دارند.

کلاس های مختلف نقاشی، یوگا، تئاتر و ... برای بیماران وجود دارد که می توانند در آنها شرکت کنند. هر روز سه وعده غذای تازه و با کیفیت بسیار عالی داشتیم. این مرکز یک مزرعه خاص خودش دارد و همه مواد غذایی ارگانیک را خودشان تولید می کنند.

آنجا از شهر دور است و بیمار از همه شلوغی و سروصدای زندگی شهری دور می شود. نه رادیو، نه تلویزیون، نه تلفن، نه بازدید کننده، و نه هیچ نگرانی زندگی روزمره وجود ندارد. می گفتند "فقط باید استراحت کنی."

شانسی که من آوردم این بود که در آن هنگام که من به آنجا رفتم یک پزشک امریکایی آمده بود که یک سالی در آنجا با فلسفه درمان گیاهی آشنا شود و چون من زبان سوئدی بلد نبودم ولی انگلیسی می دانستم، او دکتر من شد.

روز اول که بیمار وارد آنجا می شود، یک مصاحبه با پزشک انجام می دهد و بر اساس مشکلاتی که بیمار دارد، دکتر یک برنامه برای مدت اقامت او تنظیم می کند.

پیش از اینکه به این مرکز بازپروری بروم، یک شیمی درمانی با داروی زیلودا (Xiloda) داشتم که همه دست و پایم را زخم کرده بود. پوست روی زخم های پایم آویزان می شد و آن را قیچی می کردم. دستهایم زخم بود. برای اینکه بتوانم مثلا غذا درست کنم، باید دستهایم را در دستکش پارچه ای بگذارم و روی آنها دستکش پلاستیکی بپوشم تا بتوانم از دستهایم استفاده کنم. بقدری آن روزها حالم بد بود که دوستم از امریکا آمده بود ده روزی پیش من مانده بود و کلی غذا برایم پخته بود و در یخچال گذاشته بود چون واقعا هیچ کاری نمی توانستم بکنم.

در آنجا تمرکز روی پوست دست و پای من بود که خوب شود. مرا توی وان آب که در آن چند قطره روغن مورچه ریخته شده بود به مدت سی دقیقه می خواباندند تا زخم هایم التیام پیدا کند.

هر شب ساعت هشت یک سطل آب گرم که به آن چندین قطره روغن مورچه اضافه کرده بودند می آوردند که پاهایم را در آن قرار دهم. شمع روشن می کردند، چراغ را خاموش می کردند و می رفتند. خیلی احساس خوبی داشتم. پس از آن هم می خوابیدم.

هر روز پس از نهار یک کیسه پر از برگ چای گیاهی که داغ و مرطوب بود، لای حوله پیچیده و روی شکم ما می گذاشتند. تا نیم ساعت نباید حرکت می کردیم. من که تا سه ساعت می خوابیدم. وقتی که پرسیدم این چه فایده ای دارد، پاسخ گرفتم که گرما هضم غذا را سریع تر می کند. البته خاصیت برگهای چای هم از راه پوست تا حدودی وارد بدن می شود.

آنجا پزشک من گفت که "به بیماری ات به عنوان آموزگار زندگی نگاه کن، نه دشمن!"

برای ادامه درمان سرطان، به من یک آمپول دادند که سه روز در هفته، به مدت پنج سال، در شکم خودم تزریق می کردم. این آمپول از شیره گیاه انگلی دارواش (mistletoe) که روی درخت سیب می روید، گرفته شده و ایسکادور (Iscador) نامیده می شود که می گویند احتمال بروز مجدد سرطان را تا چهل درصد کاهش می دهد. این دارو خیلی گران قیمت است ولی اکنون برخی سازمان های کمک به بیماران سرطان هزینه آن را تامین می کنند.


نکته های مهم برای هر بیمار


یک نکته خیل مهمی را که دلم می خواهد همه کسانی که مریض می شوند بدانند اینست که هرکسی باید برای خودش یک پا کنشگر باشد و بصورت فعال مراقب و مسئول روند امور پزشکی و درمانی خودش باشد. هیچ کس دیگری مثل خود آدم نمی تواند وضعیت و حالت آدم را درک کند و به اندازه خودش مواظب خود باشد. دکتر کار خودش را انجام می دهد، اما بقدری مریض دارد که همه جزئیات مربوط به هر مریضی را هر دفعه نمی تواند بخاطر داشته باشد. من یک دفترچه برای خودم درست کرده ام که در آن تاریخ همه قرارهای دکتر و آزمایش ها و برنامه درمانی ام را یادداشت کرده ام و هر دفعه با خودم به مطب دکتر و بیمارستان می برم و مواظب هستم که چیزی از قلم نیافتد و همه کارها درست و طبق برنامه پیش برود.

خودم مواظب خودم هستم، غذای خوب و درست می خورم، ویتامین های لازم برای بدنم را می خورم و از خودم مراقبت می کنم. چون هیچکس دیگری نمی داند بدن من چه می خواهد، من می دانم.

آزمایش هر ماهه پستان ها خیلی مهم است. هرکسی باید بدن خودش را بشناسد و هرماه پستانهایش را چک کند و کوچکترین تغییری در بافت یا پوست پستانها را با دکتر در میان بگذارد.

هیچ کسی نباید بدن خودش را با دیگران مقایسه کند. بدن هرکسی ویژه و خاص خودش است. به عنوان مثال، اگر بدن من به یک شیمی درمانی جواب نمی دهد، دلیل نیست که بدن یک نفر دیگر به همان شیمی درمانی پاسخ ندهد. عملکرد و واکنش هر بدن به دارو متفاوت است. بنابراین کسی نباید خودش را با دیگران مقایسه کند و مثلا فکر کند که اگر این دارو برای یک نفر دیگر موثر نبوده، برای او هم موثر نخواهد بود. به همین ترتیب کسی نباید از درمان یک نفر دیگر نسخه برداری کند.

به همین ترتیب، وقتی که می شنویم که یک نفر قربانی سرطان پستان شده، با اینکه خیلی خبر تاسف آوری است و ما را غمگین می کند، نباید باعث شود که ما روحیه خود را از دست بدهیم و خودمان را ببازیم و فکر کنیم که همان سرنوشت در انتظار ماست! هر بدنی نبرد خودش را با سرطان دارد، واکنش خودش را به شیمی درمانی دارد، و هر بیماری امید خودش را به زندگی دارد، صرف نظر از اینکه برای دیگران چه اتفاقی می افتد.


یک نکته مهم دیگر


هر کاری که دلت می خواهد باید بکنی!

سعی کن در شرایط سخت و غیر عادی، زندگی عادی برای خود فراهم کنی. نباید بگویی که "چرا این لباس رو بخرم؟" یا "چرا از حالا نقشه بکشم که سال دیگه برم سفر یا نه!" هر کاری که می توانی انجام بدهی، انجام بده! از زندگی ات لذت ببر.

اگر بیماری بخواهد جلویت را بگیرد، می گیرد. ولی تا وقتی که جلویت را نگرفته و می توانی، زندگی کن و از زندگی لذت ببر!

سعی کن سرطان را کنترل کنی، اجازه نده که سرطان تو را کنترل کند. نگذار این بیماری تو را از پای در آورد. زندگی کن و از لحظه های زندگی ات لذت ببر.


گفتن داستان زندگی


همیشه پسرم به من می گفت که "مامان، کتاب زندگی ات رو بنویس!" ولی من فقط دلم می خواست که حالم خوب شود و بیماری ام بهبود یابد. به او می گفتم که "درمان کلی انرژی می گیره... تازه، هر وقت که میام بنویسم بقدری غمگین میشم که نمی تونم بنویسم."

واقعیت هم این بود که از نظر احساسی خیلی به من انرژی منفی می داد. اصلا پیش بینی نمی کردم که امروز شما بیایی و از من بخواهی که داستان زندگی ام را بازگو کنم. خوشحالم که با گفتن داستان زندگی ام می توانم به بقیه بیماران کمک کنم و به آنها بگویم که همیشه جای امید هست.


سخن آخر


آلان خوبم!

از زندگی لذت می برم. ولی کمبود یک همدم را خیلی احساس می کنم. زمانی این کمبود را بیشتر از هروقت دیگر احساس می کنم که میخواهم جواب آزمایش هایم را، چه خوب یا چه بد، با او در میان بگذارم. هنوز وقتی که به خانه می آیم، کسی نیست که بهش بگویم "جواب آزمایش هام خوب بود!" به پسرم می گویم، و او می گوید که "خیلی خوب." یا وقتی که دکتر می گوید که سرطان به بدنت برگشته، کسی را ندارم که بهش بگویم و او بغلم کند. کمبود عاطفی یک یار را که در لحظه های شادی و غم در کنارم باشد و مرا از نزدیک با تمام وجودش درک کند در زندگی ام احساس می کنم.

ولی همین است که هست! زندگی ادامه دارد. گرچه این تنهایی خیلی عذابم می دهد. دوستانم البته زنگ می زنند و در حاشیه زندگی ام هستند. ولی در متن زندگی ام یک جای خالی هست که خیلی احساسش می کنم.

الان برای امروز زندگی می کنم. خوشحالم که آمده ام به کالیفرنیا و در اینجا دوستانم را می بینم. خیلی به من محبت می کنند و من از دیدنشان خوشحالم. زندگی ام را درلحظه احساس می کنم و از آن لذت می برم.


پی نوشت:
فیروزه پس از بازگشت به سوئد برایم نوشت که نبرد او با بیماری سرطان همچنان ادامه دارد. مشکل تنفسی فیروزه اندکی پس از بازگشت به سوئد او را به اورژانس کشانده و او چند روزی در بیمارستان بستری شده زیرا که یکی از ریه هایش پر از آب شده بود. همچنین در پی آزمایش های دیگر و عکسبرداری (CT scan) از ریه هایش پزشک وی متوجه شده که لکه هایی که روی ریه اش بوده بزرگتر شده که نشان می دهد شیمی درمانی که فیروزه در هنگام این گفتگو داشت، موثر نبوده است. در نتیجه، اکنون یک دوره شیمی درمانی جدید را آغاز کرده است.
در آخرین تماس با فیروزه، او را در کشاکش دوره جدیدی از نبرد با این بیماری لجوج یافتم.

*
Blachman, Linda. Another Morning: Voices of Truth and Hope from Mothers with Cancer. California: Seal Press, 2000, 2006
www.motherslivingstories.org