• مهرانگیزکار:همه درمان من در ایران انجام شد. ولی در آن دوره شاهد این بودم که زنانی که برای شیمی درمانی به تهران می‌آیند با چه مشکلات اقتصادی ای مواجه هستند. از شهرستان و با بقچه ای در بغل می‌آمدند تهران و حتی جایی برای ماندن نداشتند. ... شاهد بودم که با تحمل چه سختی هایی شیمی درمانی را انجام می دادند. ...

اخبار روز: www.iran-chabar.de
سه‌شنبه  ۷ مرداد ۱٣۹٣ -  ۲۹ ژوئيه ۲۰۱۴

ایران وایر-اخبار مربوط به ماستکتومی (عمل برداشتن پستان) آنجلینا جولی توجه جهانیان را به سرطان پستان جلب کرده است، ولی حکایت یک زن هر چه که باشد تجربه تنها یک نفر است. زنان در سنین مختلفی، از جوانی تا کهنسالی، ممکن است به سرطان سینه مبتلا شوند. عوامل ژنتیکی و شیوه زندگی، از آن چه می‌خوریم تا میزان تحرک و مصرف الکل، همه و همه ممکن است عامل بروز این نوع از سرطان باشند. در طول سالیان اخیر، دیدگاه های متخصصین پزشکی درباره تشخیص و درمان سرطان سینه متحول شده، ولی آگاهی زنان نسبت به شیوه های مراقبت و هشیاری همگام با این تحولات پیشرفت نکرده است. تشخیص دیرهنگام امید چندانی برای برخی از زنان باقی نمی‌گذارد، در حالی که برخی دیگر به لطف درمان هایی که دریافت می‌کنند به زندگی خود بازمی‌گردند. هر زنی که به سرطان پستان مبتلا شده است، قصه خود را دارد، و در واقع قصه ها بسته به نگاه جوامع گوناگون نسبت به این بیماری و امکانات درمانی موجود در آنها تفاوت می‌کند. به همین دلیل در یه دو جین سوال این هفته به سراغ دو پزشک و یک رهاشده از چنگال سرطان رفته ایم تا از جدیدترین شیوه های درمان و تجربیات شخصی برایمان بگویند.

هر سه نفر در مورد یک موضوع متفق‌القول بودند: این خود زنان هستند که با آگاهی بیشتر از سابقه سرطان در اعضای خانواده، انتخابشان از سبکی از زندگی که ریسک ابتلا به سرطان را بالا یا پایین می‌برد و همچنین معاینات و آزمایشاتی که تشخیص زودهنگام را ممکن می‌کند، باید مراقبت پزشکی و پیشگیری را در دستان خود بگیرند. درسی که می‌توان گرفت این است که زنان خود باید مشاورین پزشکی خود باشند و با جدی گرفتن موضوع و رفتن به سراغ پزشکشان از آگاهی خود را افزایش دهند و هر زمان که لازم می‌بینند بخواهند که آزمایشات لازم انجام شود

حامد خسروی، سرطان‌شناس (آنکولوژیست) در واشنگتن دی‌سی به کار طبابت مشغول است. کاویان میلانی، پزشک و از بنیانگذاران مرکز سلامتی و حقوق بشر است و مهرانگیز کار حقوقدان برجسته ای است که در ایران مبتلا به سرطان پستان شده و درمان شد.

حامد خسروی

عوامل گوناگونی که ممکن است باعث بروز سرطان پستان در زنان شود کدام ها هستند؟
فاکتورهای ریسک چند رده هستند: سابقه خانوادگی، مثل خانم جولی، جمعیت‌شناختی بر اساس نژاد و سن(البته نمی‌دانم در این زمینه در ایران چه مقدار تحقیق شده) ، یک مقدار مسئله تولید مثل، تعداد بچه و اولین سن حاملگی کامل، و یک سری مسائل محیطی، مثل مصرف الکل، حتی مو ( ورزش می‌تواند میزان ریسک را کاهش دهد)، اضافه وزن، همه این ها می‌توانند ریسک را افزایش بدهند. فاکتورهای محیطی و هورمونی هم ریسک را بالا می‌برند.

زندگی سالم، مصرف معقول الکل، ورزش مناسب، نداشتن اضافه وزن، به خصوص وقتی به بیست و پنج سالگی می‌رسیم. این ها نکات مهمی هستند. پزشک باید سابقه خانوادگی را هم بررسی کند، چون به تعداد خویشاوندانی که به سرطان مبتلا شده اند، چه سرطان درجه یک و چه درجه دو، ریسک هم افزایش پیدا می‌کند. حتی اگر کسی در طرف مادری مبتلا شده باشد، ریسک افزایش پیدا می‌کند، یا این که بیش از دو نفر از خویشاوندان مبتلا شده باشند، به خصوص در یک سمت خانواده. و اگر مردی در خانواده به سرطان مبتلا شده باشد، احتمال ابتلا به سرطان پانکراس و یا پروستات افزایش پیدا می‌کند.خانمی که سابقه ابتلا به سرطان پستان را داشته، چه درجه یک یا دو، احتمال بالاتری از ابتلا به سرطان تخمدان را دارد. اگر خانمی این شرایط را داشته باشد، مدلی هست به نام مدل GAIL، که بر اساس آن میزان ریسک را مطالعه می‌کنند و در قدم بعدی یک متخصص ژنتیک مشخص می‌کند در چه سنی باید شروع به ماموگرافی بکند، که معمولا از ۴۰ سالگی به بعد است، ولی در مورد زنانی که احتمال بالاست باید از ۳۵ سالگی شروع کرد.

البته باید یک متخصص این تجویز را انجام دهد. هر کسی نباید آزمایش ژنتیک را انجام دهد. زنی که در ۶۵ سالگی به سرطان پستان مبتلا شده باشد، لازم نیست که این آزمایش را انجام دهد. ولی در صورت ابتلای یک زن جوان، با لحاط کردن مجموعه ای از نشانه های خاص، افراد خانواده باید آزمایش را انجام دهند. خانمی که در ۴۵ سالگی دچار سرطان دوطرفه شده باشد، باید از افراد خانواده آزمایش به عمل بیاید و اسکن بشوند.

همه زنانی که به سن حاملگی می‌رسند، بیست و پنج سال، باید توسط پزشک معاینه بشوند، برایشان پرونده ای تشکیل شده و از جهت در معرض خطر بودن مورد ارزیابی قرار بگیرند تا مشخص شود با چه احتمالی از ابتلا به سرطان رو به رو هستند. خود آن خانم باید نسبت به سرطان پستان آگاهی های لازم را داشته باشد و در پایان هر دوره عادت ماهانه معاینات ساده‌ای را خودش در منزل انجام دهد.

سطح آگاهی را در ایرانیانی که خارج از کشور زندگی می‌کنند را چگونه می‌بینید؟
این جا به مرور افراد آگاه تر شده اند. روزانه به مطب می‌آیند و از پزشک مطالبه می‌کنند. تا وقتی که خود مردم آگاه نباشند، متوجه اهمیت پیگیری نخواهند بود. وقتی که یک بیمار به مطب می‌اید و درباره جدیدترین تحقیقاتی که تنها یک روز قبل از آن ما خودمان در جلسه ای درباره آنها بحث می‌کردیم صحبت می‌کند، ما هم احساس مسئولیت بیشتری می‌کنیم تا اطلاعاتمان روزآمد باشد. افراد که آگاه باشند و بدانند با چه درجه ای از ریسک رو به رو هستند، آن وقت از پزشکشان خواهند خواست میزان ریسکی را که با آن مواجه اند در مدل GAIL بسنجد. حتی اگر نمونه بافت برداری (biopsy) شده هم خوش‌خیم باشد، باز هم سرایط بستگی به سن و زمان شروع قاعدگی دارد. نمونه نرمال هم هنوز می‌تواند ریسک بالایی داشته باشد.

متاسفانه هنوز هم خیلی ها به جای سرطان می‌گویند 'کانسر' تا از این کلمه دوری کنند. اجازه بدهید داستان خودم را برایتان تعریف کنم. در دانشکده پزشکی بودم هنوز و استاد کاردیولوژی مان همیشه می‌گفت: 'خوب گوش کنید، برای این که شاید عزیزی را به خاطر بیماری ای که در همین درس مطرح می‌شود از دست بدهید'. و این اتفاق برایم افتاد و مادرم را به خاطر سکته قلبی از دست دادم. آگاهی از ترس مهمتره، به خصوص در سرطان پستان. از هر ۹ زن یکی به آن مبتلا می‌شود، یعنی ۱۱ درصد. این رقم بزرگی است. بنابر این، اگر آگاهی پیدا کنید، زندگی خودتان را نجات می‌دهید، ولی اگر از صحبت درباره آن فرار کنید، فقط ریسک خودتان را بالا برده‌اید.

پیدا کردن سابقه ژنتیکی هم به افراد دوروبرتان کمک می‌کند. خواهر و بچه های آنجلینا جولی هم در خطر هستند و در مورد آنها آزمایشات و اسکن می‌تواند به معنی نجات زندگی شان باشد. آگاهی در مورد سرطان، اگر به معنی نجات یک زندگی است، نباید کار سختی باشد.

بعضی ها در مطبوعات از تصمیم خانم جولی انتقاد کردند و گفتند تصمیم ایشان افراطی بود. شما این را چه طور می‌بینید؟
خانم جولی یک ماستکتومی دوطرفه داشت و ممکن است حتی مجبور شود تخمدانش را هم بردارد. اگر در مدل GAIL هنوز با ریسک بالایی رو‌به ‌رو باشد، راه دیگری که دارد استفاده از قرص های Agent Tamoxifen است و باید به مدت پنج سال از آنها استفاده کند تا میزان ریسک کاهش پیدا کند.

اگر زنی ژن BRAC۱ یا BRAC۲ داشته باشد، با ریسکی به میزان ۸۰٪ رو به رو است. تنها چاره دیگر هر شش ماه یک بار انجام آزمایش است و این به معنی یک اضطراب دائمی است و هر دفعه هم باید نمونه برداری انجام شود. مسئله جدی‌ تر تخمدان ها هستند، چون آنها کارکرد حیاتی تری دارند و در نقش مهمی در تولید هورمون ها در داخل بدن انجام می‌دهند. برداشتن پستان ها راحت است. همه پزشکان متفق‌القول اند که اگر زنی ژن BRAC۱ داشت، بهترین گزینه همین است.

دکتر کاویان

ماموگرافی منظم چه قدر در تشخیص به موقع مهم است؟ بحث های مربوط به تشخیص زودهنگام چه هستند؟
نکته بسیار مهم این است که زیر سن ۴۰ سال، ماموگرافی حتی مضر است. بدن در معرض تابش اشعه قرار می‌گیرد و اکثریت نیازی ندارند. برای بدن بسیار مضر است. ده سال قبل می‌گفتند خانم ها باید پستان های خود را بعد از هر دوره عادت ماهانه که پستان ها تورم کمتری دارند معاینه کنند. ولی نشان داده شده که با معاینه درصد مرگ و میر کاهشی پیدا نمی‌کند و فقط در میان خانم ها میزان اضطراب و ترس بالا می‌رفت و به دنبال درصد موارد بافت‌برداری. با ماموگرافی هم میزان خطا حدود ده درصد است. خانم ها واقعن نگران می‌شوند. تا نمونه برداری باید قرص بخورند و تا رسیدن نتیجه هم در اضطراب مدام هستند.

آزمایش ژنتیک مستلزم چه کاری است و چه کسانی به این گونه آزمایش ها دسترسی دارند؟
در ماجرای BARC۱ مسئله اخلاق پزشکی مهمی وجود دارد. دو شرکتی که این ژن ها را پیدا کردند، آنها را به نام خودشان ثبت کرده اند و بر این مبنا تعداد زیادی آزمایش های گوناگون هم خلق کرده‌اند، که قیمت هر کدام ۴۰۰۰ دلار است و بیمه هم معمولا این آزمایشات را پوشش نمی‌دهد. زنی مثل آنجلینا جولی که مادرش هم از سرطان فوت کرده، دو گزینه پیش رو دارد. یا باید هر سال ماموگرافی انجام بدهد، یا تست را انجام بدهد و در صورت مثبت بودن پستان هایش را بردارد. کار شجاعانه ای کرده. نوشتن و بحث در این باره مسئله ساده ای نیست.

ولی نگران کننده است. این که قیمت این آزمایش ۴۰۰۰ دلار است، یعنی دو آزمایش ۸۰۰۰ دلار. خانم جولی که پستان هایش را برداشته، هر عمل بیست هزار دلار هزینه در بر دارد که سینه هایش با جراحی پلاستیک به حالت اول برگردانده شوند. این به معنی حداقل هزینه پنجاه هزار دلاری است. این برای چند درصد از زنان امریکایی امکان پذیر است؟ اکثر مردم امکان انجام آن آزمایش اول را ندارند. حدود ۴۷ میلیون نفر اصلا بیمه ندارند، یعنی حدود ۱۵٪ جمعیت امریکا. بین ایرانی ها هم حدود ۲۵٪ فاقد بیمه درمانی هستند. ماموگرافی را با ۴۰۰ دلار می‌شود انجام داد. جامعه به دو دسته تقسیم شده. بعضی استطاعت انجام این آزمایشات را دارند و برخی ندارند و در نتیجه جامعه به دو دسته دارا و ندار تقسیم شده.

خانم جولی کار درستی کرده اند. مقاله نوشتن خیلی مهمه. البته آن طرف قضیه وضعیت سختی را ایجاد کرده. به این معنی که عملا می بینیم برای پیشگیری با سیستمی دو طبقه مواجه ایم. یک آزمایش هست که قیمتش خیلی بالاست و آزمایش دیگری هست که با حدود دویست یا سیصد دلار می توان انجام داد. به هر حال، باید توجه داشته باشیم که اگر چه بازتاب و تاثیر کار خانم جولی خیلی مثبت بوده، خیلی از زنان امکان انجام آن را ندارند.

مهرانگیز کار

تجربه شما از سرطان چگونه بود؟ آیا زنان اطرافتان، دوستان و خویشاوندانتان، نسبت به سرطان و پیشگیری آگاهی های لازم را داشتند؟
این اتفاق ده سال پیش برای من افتاد. هر سال چکاپ انجام می‌دادم. ولی این موضوع به گروه خاصی از زنان مربوط می‌شود، یعنی زن هایی که آگاه هستند، زیر نظر پزشک زنان قرار دارند و چکاپ های سالانه را انجام می‌دهند.

شخصا گسترش سرطان من به این خاطر بود که خیلی به ماموگرام اعتماد کردم. سال قبل از این که دستگیر شده و به زندان بروم، زیر دستم چیزی را حس می‌کردم، ولی در ماموگرافی چیزی نشان داده نشد، ولی در واقع آن چیزی که من حس کرده بودم همان غده سرطانی بود. لازم بود که آن پزشک دستور انجام سونوگرافی را بدهد، ولی این کار را نکرد. ماموگرافی نشان می‌داد که همه چیز عالی و طبیعی است و خودم هم پی گیری نکردم ببینم این چیزی که زیر انگشتم حس ‌می کنم چیست. بی‌مسئولیتی پزشک به جای خودش، ولی خودم هم اهمال کردم. بعد هم درگیری های سیاسی شروع شد و فراموشش کردم.

زنها باید اگر چیز خلاف قاعده و غریبی را حس می‌کنند باید با پزشک صحبت کنند. بعضی وقت ها ماموگرافی جواب نمی‌دهد. باید فشار بیاورند برای سونوگرافی.

شما در دوره سختی از زندگی تان سرطان را تجربه کردید. آیا بین این دو ربطی هم می‌بینید؟
از کشور خارج شدم تا هوای تهران را تنفس نکنم. آزمایشات نشان می‌داد که روی ریه هایم هم لکی هست. بعد از آن دوره فشارهای عصبی، به این نتیجه رسیدم که چاره ای جز این ندارم که خارج بمانم، و این برایم بدترین خبر بود. نگرانی از بابت سلامت روحی بچه هایم. با تمام این فشارها فراموش کردم که سرطان دارم. زنده ماندم، ولی نمی‌دانم دقیقا چه طور!

نمی‌خواهم بگویم که حتما استرس منجر به چنین اتفاقی شد، یا این که هر زنی که تحت فشار استرس روح هست لزوما سرطان می‌گیرد. ولی به هر حال، من مثالی هستم از کسی که با حجم بزرگی از استرس مواجه می‌شود و جان به در می‌برد.

امکانات و شیوه های درمان سرطان در ایران چه طور بود؟ آیا داروهای شیمی درمانی به راحتی یافت می‌شدند؟
همه درمان من در ایران انجام شد. ولی در آن دوره شاهد این یودم که زنانی که برای شیمی درمانی به تهران می‌آیند با چه مشکلات اقتصادی ای مواجه هستند. از شهرستان و با بقچه ای در بغل می‌آمدند تهران و حتی جایی برای ماندن نداشتند. قصد داشتم برای کمک به این زنان خودم موسسه ای تاسیس کنم و از داخل و خارج کشور کمک مالی بگیرم. شاهد بودم که با تحمل چه سختی هایی شیمی درمانی را انجام می دادند. بعضی وقت ها مریض هایی که امکاناتی داشتند آنها را به خانه های خودشان می‌بردند. این بیماران هزینه شیمی درمانی را تامین کرده بودند، ولی دیگر از عهده پول هتل برنمی‌آمدند. بعضی وقت ها از این وضعیت من و همسرم به گریه می‌افتادیم. ما آپارتمان کوچکی داشتیم، ولی می‌خواستیم به شکلی کمک کنیم.

شروع کردم به برداشتن قدم هایی برای راه اندازی چنین مرکزی. با مسئولین تماس گرفته و صحبت کردم و آنها هم از این طرح پشتیبانی کردند. اصلاح‌طلب و یا از میان محافظه کاران معتدل بودند. یک روز از تهران با من تماس گرفتند و گفتند که طرح تایید شده و مورد موافقت قرار گرفته. فردای آن روز بود که شوهرم را ربودند. این نشان دهنده تاثیر تصمیمات سیاسی ای است که به خاطر منافع جناحی گرفته می شود. اگر این اتفاق نیافتاده بود، امروز برای این زنان مرکزی بزرگ و جاافتاده در تهران دایر بود.

معمولا برای گرفتن دارو باید پنج یا شش ساعت در صف منتظر می‌ماندیم. البته برای من یکی از دوستانم این زحمت را می‌کشید. کسانی که دفترچه بیمه داشتند، قسمتی از مبلغ دارو را پس می‌توانستند بگیرند. وقتی از ایران خارج می‌شدم، مقداری داروی اضافه داشتم و آنها را برای یکی از پزشکان بردم. وقتی داشتم داروها را به او می دادم گریه کرد. به من گفت سه بیمار کودک دارد که نیاز به این داروها دارند، ولی خانواده هایشان توان خرید آنها را ندارند. از من پرسید که آیا واقعا آنها را می‌خواستم هدیه کنم. من گفتم بله، آن داروها هدیه بودند، هدیه از سوی ایرانیان خارج کشور، زمانی که من بیمار بودم. و آن داروها سرنوشتشان این بود که به درمان سه کودک کمک کنند.